La NARCOLEPSIE

Mon mari est depuis 5 ans atteint de la Narcolepsie.

On a découvert cette maladie à la suite d'une nuit de sommeil que je lui avait fais passée, car ma seconde fille et moi, nous n'arrivions plus à dormir dans aucune pièces de la maison, même le voisin très proche entendait ronfler mon mari.

Après avoir passé tous les examens requis, il s'est retrouver avec une " Sipape" un compresseur qui lui souffle de l'ai par un masque et qui doit l'empêcher de ronfler et surtout faire plus d'une trentaine d'apnées (arrêt de la respiration) en 1h. Les apnées sont très dangereuses pour le coeur.

Cette sipape, devait lui procurer un sommeil très réparateur déjà après 2 ou 3 jours.
Mais Malheureusement ce ne fut pas le cas, pour les apnées et les ronflements c'était ok, mais pour ne plus s'endormir pendant la journée, ça n'a rien changer.

Après un mois nous sommes retournés chez le neurochirurgien qui le traite et là après de multiples autres examens, dont j'ai oublié les noms on a découvert cette maladie, dont nous n'avions jamais entendu parler.

Donc la Narcolepsie est un peu différente chez tous, la particularité chez mon mari, c'est qu'il s'endort partout. Assis sur une chaise, pas grave, dans son assiette quand il mange, dans les salles d'attentes quand il va à ses rendez-vous médicaux et au volant de sa voiture là ça devient grave, mais il à probablement un ange qui veille sur lui, car au volant il sent que la sieste arrive, donc il s'arrête..... jusque quand, ça seul l'avenir nous le dira.

Le pire c'est les remarques que moi j'entends quand ils s'endort, IL EST BOURRE CE MEC et moi maintenant je ne l'accompagne plus, les gens sont trop méchants, de toute façon mon mari dort et il n'entends rien.

La Catalepsie qui est une complication de la Narco, est très spéciale et fait encore plus penser à un homme saoul.
Je vais la décrire comme je peux, c'est une perte de tonus musculaire qui survient quand il a une émotion, bonne ou mauvaise, il s'effondre comme un homme en caoutchouc et doit se relever tout seul, ça peut durer quelques secondes comme quelques minutes et il ne faut pas l'aider, le tonus revient et il peux se relever.

C'est pour cette deuxième maladie qu'on lui a supprimer des médicaments, et le traitement qui est autoriser en France et non en Belgique s'appelle le Xyrem, mais les effets secondaires sont tellement grave, que je ne crois pas qu'il acceptera un jour de le prendre si jamais l'autorisation est acceptée.

Vous pourrez tapez Xyrem sur Google et vous comprendrez ce que je veux dire.

Moi depuis cette annonce de la Narco, vous devez bien comprendre que je suis traîtée avec des anxiolitiques, sinon je ne vivrais plus que dans l'angoisse du matin au soir.

Et une petite note d'humour pour finir, chez moi c'est le musé des brûlures de cigarette.

Merci caro pour ce joli cadeau de confiance que tu nous fais.
J'ai lu les effets indésirables... Je ne sais pas ce que je pourrais accepter à sa place.

Merci Eqium.

Connaissais vaguement cette maladie sans imaginer que ça pouvait aller jusque là.

La prise de GHB n'est pas anodine mais il faut peser le pour et le contre vu l'invasivité de la maladie.

avais entendu parler de GHB comme étant la drogue des violeurs.

De tout coeur avec toi, et dis-toi qu'au moins il est pas insomniaque

Si ça lui arrive de faire une insomnie de 2 ou 3h pendant la nuit.
Mais c'est normal avec ce qu'il dort la journée.

Et maintenant qu'il a décider d'arrêter de travailler, c'est encore pire les siestes qu'il se fait dans la journée, je crois qu'il dort entre 18 et 20h par jour. Mais son travail devenait dangereux, vû qu'il est mécanicien et qu'il touche quand même aux parties de la sécurité dans l'automobile;
Pas besoin de vous faire un dessin.

L'incactivité est pire pour un narcoleptique, quand il est en mouvement il ne s'endort pas, sinon ce serait comique de le voir dormir debout, mais je m'attend à ce que ça arrive un jour.

Pour le traitement, il n'y a pas que le GHB qui a des effets pas très cool.
Mais d'autres molécules qui à +ou- long terme pourrait provoquer de gravec problèmes cardiaques. Donc je crois que la solution est de ne pas le prendre.

Et comme j'ai épousé un ardennais, vous devez tous connaître leurs réputations, donc quand il décide, pas moyen de le faire changer d'avis.

Merci Caro, pour cette description....et merci pour la confiance que çà témoigne.
Que te dire devant cette maladie que l'on peut juste immaginer....Te faire plein de bisous pour la gentillesse que tu montres sur le forum, te souhaiter, à toi et à ton homme beaucop de courage....et surtout, n'écoutes pas les mauvaises langues....La méchanceté est malheureusement un point commun à beaucoup d'individus qui se disent humains.
Vivez pour vous deux, pour votre famille et vos amis....et ne vous gachez pas plus la vie à cause des imbéciles qui ne comprennent rien....et qui ne se donnen même pas la peine de comprendre.

caro1706 a écrit:
L'incactivité est pire pour un narcoleptique, quand il est en mouvement il ne s'endort pas

j'ai un stepper qui traîne dans un coin, c'est ce qui lui faut alors !

Chéri, bien passée ta journée ?

Super... j'ai monté 6000 fois la tour Eiffel

Un ardennais.... Moi, je suis lorrain....je comprends

Mon mari est un grand bricoleur, donc il trouve toujours quelques chose à faire, mais quand il rentre pendre un café la plupart du temps il le bois froid, un fois assis, sa copine la sieste arrive

Merci Caro de nous avoir fait partager ce témoignage. je connaissais la narcolepsie de nom mais j'avoue que je ne connaissais pas plus que cela les effets handicapants.
En tout cas, je vous souhaite, à toi et à ton mari, beaucoup de courage.

Merci à tous.

Je viens seulement de lire ton témoignage Caro et j'en suis toute retournée...Je ne connaissais cette maladie que de nom, je suis de tout coeur avec vous et...j'admire ta bonne humeur et ton humour

Merci Laluna, c'est pour moi une bonne façon de déstresser.

coucou Caro, je viens de lire ton histoire, j'en suis très peiné. Mais je vois dans tes lignes que tu as le courage nécessaire pour faire front avec ton mari.

J'ai fait des apnées du sommeil, ça n'a duré que quelques mois, à cause d'un medoc genre effets secondaires<. J'ai passé les examens, electrodé à bloc, filmé toute la nuit avec pour résultat plus de 140 micros réveils en sursaut par manque d'air ; je dormais le jour, je m'endormais toul temps en renversant mon café partout ! J'ai appris que c'est très compliqué comme maladie, les apnées du sommeil sont assez dissemblables, c'est proche de la narco mais pas si grave. heureusement je suis tombé sur un bon neuro, qui ne m'a pas gavé de médocs !
puis avec la baisse de mon traitement en cause, après 5 mois ça a disparu comme c'est venu.
Je t'encourage de tout mon cœur, avec ton jules, et lui souhaite une guérison rapide.
Merci pour ton témoignage, c'est bien de pouvoir se confier, et je pense qu'ici tu as des amis sincères, bien que virtuels.

bon courage

Ton témoignage est poignant !!
On connait tous plus ou moins cette maladie mais vivre au quotidien avec une affection de longue durée, c'est pas facile tous les jours.
Ma fille est diabétique insulino dépendante depuis qu'elle a 3 ans. Moi qui avais la phobie des aiguilles, j'ai du faire des piqures 4 fois par jour à un petit bout qui n'avais rien demandé sans compter les contrôles de glycémie 6 à 8 fois par jour. Le pire, c'était les réveils en pleine nuit en hypoglycémie sévère, limite crise d'epilepsie avec hurlements et regards fixes...
J'ai même choisi un travail qui me permettais d'être présent la journée pour pouvoir la surveiller et la tenir pour ses injections où pour la piquer moi même...

Maintenant, elle a 11 ans et se gère en grande partie seule mais ça n'a pas toujours été le cas.

Je suis de tout coeur avec toi et j'espère qu'une solution sera trouvée pour ton mari !!

oh je n'avais pas lu ton histoire ma tite Caro!
je connaissais la narcolepsie de nom, et assez vaguement, j'ai évidemment vu le film qui m'a permis de comprendre un peu mieux, mais je ne connaissais personne qui en était touché.

Heureusement, vous avez l'air d'avoir un solide sens de l'humour et la force qu'il faut pour assumer ça.

Moins grave, mon beau-père a quelques symptomes identitiques, il fait énormément d'apnées du sommeil et dort donc avec le même masque que ton mari depuis 5 ans. Et apparemment, son sommeil n'est plus du tout réparateur depuis puisqu'il est obligé de faire entre 3 et 5 petites siestes par jour pour tenir le coup.

Dur dur quand même...

Merci à tous pour avoir lu mon histoire.

Je me dis et me répète, jour après jours que cette maladie n'est pas mortelle mais les conséquences peuvent être catastrophiques.

Je fais en sorte dès qu'il rentre à la maison de ne pas le laisser trop longtemps seul, parce qu'il me fait des brûlures de cigarette partout, un jour je rentrerai et la maison ne sera plus qu'une ruine de cendre, mais ça je m'en fout un peu, les assurances sont là mais que lui sera t'il arrivé à lui, je me dis qu'un jour je le retrouverai lui aussi en cendre.

La semaine dernière j'ai bien eu peur de faire une crise cardiaque, car le lundi je vais rechercher mon dernier petit fils à l'école et tout le monde soupe à la maison, je suis très vigilante quand il est là car il n'aura que 3 ans le 25 décembre et est un peu kamicase.
Donc moi je suis en train de préparer le souper et je les surveilles, sur la terrasse par la fenêtre de la cuisine.

Tout à coup je me rend compte que je n'ai plus de fromage pour mon gratin et je vais chercher le petit pour qu'il vienne avec moi au magasin, mais bien sûr comme il jouait avec mon chien et son papy, il n'était pas d'accord.

Donc je saute en catastrophe dans ma voiture, l'aller retour et le magasin, me prennent 10' maximum, et quand je tourne dans ma rue pour rentrer, je vois Sacha dehors avec le chien sur la rue et le petit sur le trottoir. j'ai stopper net ma voiture au milieu du chemin je les ai fais rentrés en me fâchant bien sûr, mais j'avais eu tellement peur, j'ai parquer ma voiture, car je bloquais la circulation, et quand je suis rentrée prête à tuer mon mari, il était par terre et il ronflait.
Qu c'est-il passé, il ne le sait pas, il a encore sûrement fait une crise de catalepsie et moi je me sens très coupable de n'avoir pas fermer la porte à clé.

Donc ma vie se résume, a surveiller mon mari 24/24.

Rassurez-vous je m'en sortirais, enfin j'espère mais je ne peux pas lui faire confiance; et lui n'en peut rien.

Il me reproche de passer ma vie sur ce forum, et ne comprends pas pourquoi, j'ai besoin de çà.

Merci pour votre compréhension.

hé bien, ça doit vraiment être dur au quotidien. un peu comme si tu avais toujours un nourrisson à surveiller non stop depuis toutes ces années, en plus dangereux...
Tu as bien du courage ma Caro, c'est vrai qu'il n'y peut rien le pauvre, mais là c'est toi que je plains tout de même.

Oui Cali, mais je m'y suis faîte depuis toutes ces années, avec l'aide de mon médecin traitant que je remercie du fond du coeur.

Je n'avais jamais lu ce topic et, franchement, Caro, je t'envoie plein d'ondes positives pour pouvoir supporter cette situation, ainsi qu'à ton mari.
Plein d'ondes également à toi, Takumi, car vraiment, la vie est injuste avec ton p'tit bout. Pas évident à gerer, si jeune, son diabète.
Ben oui ! chacun sa croix. Pffffffff ! moi c'est m'man qui souffre d'Alzheimer et dont je m'occupe comme je peux, en dehors du boulot que j'ai encore, pour le moment.
Le pire pour moi avec elle, c'est l'avoir connue si pétillante et dégourdie en tous domaines.
Actuellement, elle est un peu dans son monde à elle, en retrait, et ne se souvient pas que je vais sûrement perdre mon boulot.
Le pire, c'est son absence lorsque je m'approche d'elle pour l'embrasser et qu'elle ne réagit plus, ne me rend pas ma bise. Elle me reconnaît, mais jusqu'à quand ?

Désolée pour toi Takumi.

La maladie de mon mari me prend tellement le choux que je n'ai même pas penser à te répondre.
C'est difficile aussi cette maladie, c'est triste quand c'est un enfant en plus courage aussi à toi et à toute ta famille.

Laluna, quoi te dire cette foutue maladie, je ne la connaît que trop bien et je sais ce que tu vis, surtout quand c'est sa maman, on en a qu'une et la voir dépérir comme ça sans pouvoir rien faire. Pfff
Courage à toi aussi.

Mince !!

Je suis de tout cœur avec toi Caro, ça doit pas être évident à gérer cette maladie.

Elle fait souvent rire dans les films, mais à vivre c'est une autre paire de manche. Alors courage !!

Coucou Caro,

J'avais entendu parler de cette maladie pendant mes études mais évidemment je n'en avais pas compris les effets au quotidien et surtout pour l'entourage.
J'ai une question et je me permet de te la poser: est-ce que avec un amménagement d'horaire et une certaine hygiène de vie vous pouvez espérer arriver à un semblant de contrôle?
Je vous souhaite bien du courage à tous deux.
Une bise à ton Sacha de la part de mon Sacha (fils).

Merci Saann, oui cette maladie fais rire, même dans la réalité et c'est çà qui gêne le plus, on fait des remarques désobligeantes à son égard et ça le touche énormément et surtout quand il est conscient de ce qui se passe autour de lui, on le prends la plupart du temps pour un alcoolique, lui qui ne boit pratiquement pas et je comprends ces personnes, car c'est l'impression qu'il donne aux gens, c'est pour cela qu'il ne veux plus aller nulle part et parfois même pas dans la famille. Mais bon je comprends la réaction des gens, mais ça fait mal.